Cuéntanos tu historia

Hola, esta es mi historia nací fruto del amor entre mis padres, cuando se casaron mi madre que sufria de hemofilia, se le quito todo pero no supieron que yo traje los genes malos de ella, quien fallecio en el año 1991 producto de hemodialisis contrajo septicemia y a los 51 años recien cumplidos nos dejo a los tres mi padre, hermana menor y yo, cuando estuve en mi 3 embarazo tengo 4 en total, se presento en el 6ºmes una crisis aguda y los medicos no daban con lo que tenia estuve internada en el Hosp.Rebagliati casi 6 meses, mi niño nacio prematuro y con parto normal, ya que nadie daba esperanzas de vida para mi y no iba a resistir una cesarea, cuando entre al hospital pesaba aprox.70 kg., cuando me dieron de alta pesaba 38 kg., pase por todas las especialidades, incluso se pensaba que tenia es ese entonces cirrosis y hasta los santos oleos me han dado 2 veces, mis orines eran del color de la madera oscura pero sin rasgos de sangre, vómitaba todo y tenia diarrea, solo me alimentaban con suero, la ignorancia de las enfermeras decian que era anorexica o bulimica y me miraban mal, lejos de ello en pleno parto y a pesar de estar monitoreada me dio ACV hemorragico frontal derecho. La sintomatología del ACV y la porfiria se confundieron y a los medicos tambien, asi que fui un conejillo de indias para ellos que examen no me han hecho incluso el del sida por lo menos lo hicieron 15 veces, no encontraban explicación científica, hasta que un medico internista y por cierto el unico porfiriólogo de ese hospital me vio y mando examenes que confirmaron que tenia PORFIRIA HEPATICA. Durante mi infancia sufria de anemia incluso al año de edad según refería mi padre me hicieron transfusión de brazo a brazo pues no consumia ni 2 onzas de leche y lloraba mucho, a pesar de ello siempre estaba con golpes vitamínicos pero igual mi hemoglobina no subia de 9.5 o 10.5, eso quiere decir anemia, de niña sufria mucho de dolor abdominal y pensaban mis padres que por glotona me pasaba ello, de chiquilla 12 años aprox. me decian la delicadita pues mis amigas toscas me cogian del brazo al jugar y sentia dolor y los dedos de ellas se quedaban marcados y se moreteaba luego empece a tener hemorragias nasales de la nada caminando, durmiendo en cualquier rato, luego esos calambres tremendo que me hacian arrastrarme por mi cuarto pues el dolor es tan intenso que no me dejaba ni pararme siquiera, esos sintomas nadie le tuvo importancia y asi continuo mi vida siempre con los calambres hasta que me case a los 20 años, un embarazo normal al año de casada y separada ya tuve a mi niña que ahora ya es mamá, tiene 27 años y un bb de 2 añitos, espero que mi nieto no jale la enfermedad a las nuevas generaciones, a los 30 años me comprometi y fui feliz tengo 3 hijos uno tiene 13 años, el otro niño 12 y la niña 10 años. Mi pesadilla no termina el 2008 estuve internada 30 días mi higado se agrandó, vómitaba y me iba por arriba y por abajo, la medicinas no hacian nada, hasta que optaron por colocarme petidina a la vena claro esta las dosis tuvieron que subirlas a 2 1/2 ampolletas por dosis los dolores no cesaban sino con esa cantidad de medicamento, los medicos me decian sra. se va a volver adicta, pero los dolores eran imparables, este año 2009 en abril empece mi cuadro de cirrosis hepatica, lo descubrieron de casualidad fui por emergencia por dolores fuertes y la medicina no me hacia nada así que del area de medicina me mandaron al area de cirugia, con los examenes y demas que hicieron detectaron calculos en la vesicula de 9 mm. algo grandecitos pero a su vez encontraron que estaba haciendo cuadro de apendicitis aguda. así que me operaron de apendice y ahi se descubrio que mi cirrosis habia empezado, ahora ya no trabajo mi enfermedad me costo el puesto de trabajo (30.08.2008)y mi seguro social caduco el 30 de junio de este año, asi que trato de medicinarme yo sola como ya se que no tiene cura solo me encomiendo al Señor Todopoderoso para que me de fuerzas, pero necesito trabajar de todas formas yo tengo intelecto y mucho que dar aún, no puedo jubilarme pues las normas legales vigentes no lo permiten y las AFP no considera limitante y en consecuencia no me falta una pierna o un brazo para seguir trabajando y no se me permite optar por una jubilación adelantada. En el interin de mi enfermedad me descubriero cancer papilar de tiroides, osea ya no tengo nada de tiroides los examenes con medicina nuclear asi lo han determinado, me quisieron operar y hacer quimioterapia internada claro es pues es muy fuerte la ionización que se recibe y emana del cuerpo, pero tengo hijos menores no quise arriesgarme a verlos sufrir junto a mi, lo unico que quisiera es tener trabajo y darles algo mejor a ellos, mi hermana dice yerba mala nunca muere, ella no cree que estoy mal. Dios es mi fortaleza y mis hijos tambien, saben, tuve una crisis hace 4 años atras y no tenia seguro y me llevaron al un hospital del estado y justo estaban de huelga los médicos asi que me tuvieron en emergencia, pero como no sabian que hacer con mi aso me trasladaron al Larco Herrera (hospital para dementes) pues una de esas crisis que tuve fue con signos de locura, pero no lo estoy ni lo estare. Muchas cosas que les cuento no las recuerdo me las han contado, mi menoria no los tiene registrado, es como si nunca hubiese ocurrido, mi historia medica del Rebagliati tiene 1,800 hojas y los burros de los médicos me dicen sra. que hace ud. aqui? hace rato tenia que haberse muerto. se imaginan y para colmo a raiz del ACV he quedado con secuela de epilepsia y hemiparesia izquierda leve no me se mota cuando camino pero si cuando me caigo como una marmota, la vida hay que tomarla con sabiduria eso le pido a DIOS, que me de luz a mis pensamientos y a mi corazón. Si alguien sabe de alguna ONG que vea nuestros casos los investiguen o que se yo, porfis avisenme mi celular es el 993911784, soy de nacionalidad peruana y resido en San Miguel, Lima - Perú, el padre de mis hijos menores reside en Madrid desde hace un año pero a el no le intereso mucho, solo me envia dinero para los alimentos de los chicos es porm eso que necesito trabajar tengo 48 años, soy especialista en aduanas desde hace 30 años, tengo muchisimos cursos y seminarios que he llevado por la especialidad, tengo curso de ISO y BASC, tengo inglés intermedio, soy secretaria ejecutiva, acabo de estudiar este mes mercadotecnia Favor avisenme cualquier cosita que sepan de lo que requiero. Besos a quien corresponda. Escribanme.

Valoración Web de Porfiria, la historia de una vida (más): 7 de 10